Sklerodermie

Sklerodermie – Arianes Autoimmunkrankheit.

Was ist Sklerodermie? Um diese Frage zu beantworten, haben wir uns mit Frau Priv. Doz. Dr. Florentine Moazedi-Fürst unterhalten. Frau Dr. Moazedi-Fürst ist Arianes betreuende Fachärztin und Spezialistin für Rheumatologie und innere Medizin. Sie kennt nicht nur die Ursachen und Folgen dieser Krankheit, sondern auch den Arianes starker Wille, sich dagegenzustemmen. Im Folgenden zitieren wir Frau Priv. Doz. Dr. Florentine Moazedi-Fürst und Ihren Appell, die Forschung zu unterstützen, um Menschen wie Ariane zu helfen.

Das klinische Bild.

Die systemische Sklerose (oder Sklerodermie) ist eine Autoimmunkrankheit aus der Gruppe der Kollagenose-Erkrankungen. Meist erkranken Frauen, aber auch Männer können betroffen sein. Die systemische Sklerose kann in allen Altersgruppen vorkommen, betrifft aber meist 30-50-jährige Patient*Innen, ein zweiter Altersgipfel findet sich um das 60. bis 70. Lebensjahr.

Das klinische Bild der systemischen Sklerose geht mit einer Verhärtung und Einengung der Haut einher und variiert je nach Befallsmuster. Dieses kann einen auf einen Teil der Haut beschränkt sein (limitierter Befall), oder sich beim diffusen Hautbefall über den ganzen Körper ausbreiten. Das Gefühl in einem zu engen Handschuh zu stecken bzw. auch in zu enger Kleidung zu stecken wird von den Betroffenen oft beschrieben. Der Beginn der Erkrankung ist nicht geklärt, jedoch findet sich in der Mehrzahl der Fälle das sogenannte Raynaud-Phänomen, ein schmerzhaftes Verfärben der Finger bei Kälte oder aber auch in Stresssituationen. Es kann dadurch auch zu offenen Stellen im Bereich der Finger kommen. Verkalkungen der Haut, die ebenfalls sehr schmerzhaft sind, treten bei einigen Patienten auf. Gefährlich ist der Befall innerer Organe.

Vor allem die Lungenbeteiligung aber auch Herzbeteiligung, Muskelbeteiligung, Magen-Darm-Trakt Beteiligung kommen sehr häufig vor und können lebensbedrohlich sein. Im Bereich der Lunge handelt es sich meist um Lungenbluthochdruck oder eine Lungengerüsterkrankung. In den 70er Jahren war noch die Nierenbeteiligung mit Bluthochdruck-Krise Haupttodesursache bei systemischer Sklerose, weil man die richtigen Blutdruckmedikamente (ACE-Hemmer) zur Behandlung des Bluthochdrucks noch nicht kannte und außerdem Kortison das Standardmedikament in der Behandlung dieser Erkrankung war. Glücklicherweise haben sich die Erkenntnisse durch Forschung auf diesem Gebiet vermehrt und wir wissen heute, dass gerade Langzeit-Kortisongaben bei systemischer Sklerose schädlich sind. Dadurch hat sich auch das Auftreten der Nierenbeteiligung deutlich reduziert. Wir sehen aber viele andere Organbeteiligungen, die nicht nur die Lebensqualität vermindern, sondern auch die Sterblichkeit erhöhen.

Sklerodermie kann verlangsamt werden.

Viele Menschen erkennen die systemische Sklerose nicht oder zu spät. Wenn sie selbst in limitierter Form betroffen sind, suchen Sie den Arzt oft nicht auf. Dabei können aber mittlerweile auch hier medikamentöse, ergotherapeutische und psychologische Maßnahmen sehr hilfreich sein. Daher ist es sehr wichtig auch bei dieser seltenen Erkrankung Aufklärung und Forschung möglich zu machen. An der klinischen Abteilung für Rheumatologie und Immunologie der Medizinischen Universität Graz haben wir in den letzten Jahrzehnten ein eigenes Therapieschema (Grazer Protokoll) entwickelt. Seither haben wir keine einzige unserer Patient*innen mehr an die Erkrankung verloren. Weitere vielversprechende Projekte konnten jedoch bisher noch nicht realisiert werden, da es sehr schwierig ist Forschungsunterstützung für seltene Erkrankungen, wie die systemische Sklerose, zu finden.

Frau Priv. Doz. Dr. Florentine Moazedi-Fürst

Sklerodermie-Forschung unterstützen, um Menschen zu helfen.

Frau Ariane Schrauf hat es trotz schwerer systemischer Sklerose geschafft, über sich hinauszuwachsen und mithilfe einer optimalen Therapie das Race around Austria zu fahren. Sie hat uns mitgeteilt, dass sie dies auch als Auftrag sieht, Spenden für die Sklerodermie Forschung und Aufklärung zu sammeln. An erster Stelle steht dabei für uns die Organisation des ersten Sklerodermie-Tags in Österreich, zu dem Patienten aber auch Angehörige eingeladen sein werden. Gemeinsam mit Patientenorganisationen hoffen wir auf einen regen Austausch und erfolgreiche Aufklärung zum Thema der systemischen Sklerose. In weiterer Folge werden auch wissenschaftliche Projekte z.B. eine Studie zu neuen Laborwerten, die hilfreich zur Therapieentscheidung sein können; oder Grundlagenforschung, die sich mit Bindegewebszellen der Haut, welche bei Sklerodermie überaktiv sind, beschäftigt.

Vielen lieben Dank an Frau Schrauf für Ihre fantastische Unterstützung und vielen lieben Dank an alle, die mit ihrem Beitrag dieses Projekt unterstützen möchten.“

Sklerodermie

foahrmaarunde – zur Unterstützung der Forschung.

Es gibt noch viel zu tun und was heute noch für unmöglich gehalten wird, kann morgen schon eine neue Chance bedeuten, Sklerodermie besser zu verstehen und zu behandeln. Deshalb ist die Forschung wichtig.

Mit dem Projekt #foahrmaarunde möchte Ariane als Betroffene, Spenden und Unterstützungen zugunsten dieser wichtigen Forschung sammeln. Gleichzeitig möchte Ariane auch zeigen, dass man durch Sport, dieser Krankheit eine Pause geben kann. Zusammen mit Martin, Siggi, Cristian und unterstützt von einer fantastischen Crew, wird Ariane im August 2021 im Rahmen des Race Around Austria Österreich mit dem Rennrad komplett umrunden. 2.200 km und über 30.000 Höhenmeter sollen in 92 Stunden absolviert werden. Sport als Medizin und Ariane als Vorbild, auch trotz fortgeschrittener Krankheit, weiter Lebenslust und die Freude an der Bewegung zu haben.

Unterstützen auch Sie nicht nur Ariane, sondern auch die Forschung und spenden Sie unter Bank Austria AT77 1200 0100 3240 3916, BIC: BKAUATWW (Kontoinhaber: Ariane – Verein zur Förderung des Sports als Medizin).

Das Team #foahrmaarunde sagt jetzt schon Danke.

Stretching im Radsport

Stretching im Radsport – eine Hassliebe

Gerade unter Radsportler*innen herrscht bei diesem Thema meist Totenstille. Doch gezieltes Beweglichkeitstraining im Radsport bringt neben einer ökonomischen Trittverbesserung auch eine gewisse Prävention für Verletzungen mit sich – doch nur die wenigsten tun es. Stretching im Radsport ist und bleibt eine Hassliebe. Gut, dass das Team #foarmaarunde von Mario Einödmaier professionell unterstützt wird. Seine Tipps sind keine Geheimnisse. Deshalb hier zum Nachlesen.

Primäre Trainingsziele durch Stretching

Die primären Trainingsziele der Beweglichkeit sind:

  • Verbesserung der Mobilität in den Gelenksstrukturen, z. B. durch: schnelle Schwunggymnastik, funktionelles Beweglichkeitstraining
  • Strukturelle Veränderung im Muskel- & Bindegewebe
    z. B. durch Muskel-aufbauendes Krafttraining in FROM (Full Range of motion)
  • Detonisierung der muskulären Struktur zB durch: langes halten der Dehnposition, Faszienbehandlung
  • Regenerationsförderung im Muskel- & Bindegewebe z. B. durch: langsame Schwunggymnastik, funktionelles Beweglichkeitstraining

Beweglichkeit ist die Fähigkeit des neuro-muskulären Systems, Bewegungen mit der erforderlichen, optimalen bzw. maximalen Schwingungsweite im Gelenk oder in den beteiligten Gelenken willkürlich oder unwillkürlich ausführen zu können (in Anlehnung an Martin, Carl & Lehnertz, 2001).

Mehr Beweglichkeit durch Stretching.

Die üblichen Fragen zum Dehnen, welche ich immer gestellt bekomme sind – wann? und wie lange? Die Antwort ist ganz einfach– was möchte ich dabei bezwecken? Was ist der Zwecke dieser Einheit?

Wenn man sich auf ein Training/eine Belastung vorbereiten möchte, dann sollte man die Ausführung eher kurzweilig (10 bis 30 Sekunden) und dynamisch gestalten. Ein zu langes statisches Dehnen der Muskulatur, würde hier dem betroffenen Muskel den Tonus nehmen. Ebenso empfehle ich diese Art des Dehnens für Muskelpartien, welche eine besondere Aufmerksamkeit bedürfen.

Möchte man die Einheit als Cool- Down ausführen bzw. als separate Einheit, welches ich auch empfehle, dann sollte die Ausführung der Stretchingübung eher lange (> 30 Sekunden bis 2 bis 3 Minuten, je nach Schwerpunkt) und statisch gehalten werden. Hierbei ist besonders auf eine tiefe und konzentrierte Bauchatmung zu achten.

Ein typischer Fehler ist ein zu intensives Stretching. Ander als beim Ausdauer- oder Krafttraining sollte hier nicht über die Grenze, über die Schwelle gegangen werden. Als ein guter Richtwert wäre hier der Bereich von 4 bis 8 auf einer 10-teiligen Bewertungsskala.

Stretching Tipps für die Praxis

Gehen wir davon aus, dass ein*e Rennradfahrer*in eine Dauerleistung von 200 Watt aufbringen kann. Wozu wird diese Energie benötigt? Ein Teil davon geht über die Reibung von mechanischen Komponenten des Antriebs (Lager, Kette, Zahnkränze, …) verloren. Ein weiterer großer Teil muss für die Überwindung des Luftwiderstandes, für die potenzielle Energie (Höhengewinn) bzw. auch für den Rollwiderstand aufgebracht werden. Aber die Energie wird auch benötigt, um die Körpergelenke zu bewegen – vor allem Knie- und Hüftgelenke spielen im Radsport eine große Rolle.

Würde sich hier der*die Radfahrer*in, neben der notwendigen Radpflege, auch um eine ausreichende Pflege der Gelenke durch Dehnungsübungen, Massageeinheiten und Krafttraining im vollen Bewegungsumfang kümmern, könnte man hier spielerisch die Reibung der Gelenke reduzieren und somit die Tritttechnik verbessern und ökonomisieren. Noch dazu würde z. B. eine bessere Beweglichkeit in den hinteren Oberschenkeln eine aerodynamische Position zulassen und somit wäre eine schnellere Geschwindigkeit möglich – ohne dabei noch das Energiesystem trainiert zu haben! So einfach wäre es.

Viel Spass beim Stretching im Radsport.

Mario Einödmaier
www.marioeinoedmaier.com

Trainieren während des Lockdowns

Trainieren während des Lockdowns.

Typisch November. Hier im Flachland grau, nebelig und kühl, während oben in und auf den Bergen die Sonne ungetrübt ihre ganze Arbeit leistet. Die Lust und die Motivation sich ins Freie zu bewegen hält sich somit auch beim Team foahrmaarunde verständlicherweise in Grenzen. Dazu kommen noch Verordnungen zur Eindämmung der Corona-Pandemie wie der aktuelle Lockdown mit all seinen Restriktionen. Trainieren während des Lockdowns keine einfache Sache. Zum Glück hat das Team foahrmaarunde noch ein wenig Zeit.

Drinnen oder draußen – Hauptsache Bewegung.

Vier Teammitglieder. Vier verschiedene Haushalte. Eine unmissverständliche Verordnung. Maximal zwei Haushalte dürfen im Freien zusammen Sport betreiben. Das schränkt aktuell ein, sich gemeinsam zu treffen. Drinnen und draußen. So geht jedes Teammitglied zurzeit seine eigenen Wege und kocht sein eigenes Süppchen. Was nicht so schlimm ist. Der Monat November dient hauptsächlich zum Aufladen der körperlichen wie auch geistigen Batterien. Hauptsache Bewegung. Was man will und wie man will. Der Team-Plan sieht vor, im Dezember mit der gezielteren Vorbereitung auf das Race Around Austria zu beginnen. Da wird das Team auch Mario unterstützen und begleiten. Von ihm kommen dann die Trainingspläne. Mario wird auch die Trainingssteuerung überwachen und Ariane, Martin, Siggi und Cristian punktgenau in Form bringen.

Trainieren während des Lockdowns heißt auch mentale Stärke zu zeigen. Die Gefahr, sich auf die faule Haut zu legen ist groß. Disziplin ist an der Tagesordnung. Auch wiederum drinnen oder draußen. Hauptsache Bewegung. Während Siggi schon sehnsüchtig auf den ersten Schnee wartet, um seine Tourenski aus dem Keller zu holen, richtet sich der Rest des Teams im eigenen Wohnzimmer für die bevorstehenden Indoor Einheiten ein. Dafür wurde bei Michi Knopfs Radwelt eigens ein längst ausverkaufter Elite Smart-Trainer bestellt. Ein Teammitglied ist noch ohne.

Smart trainieren.

Wer smart trainiert, hat mehr vom Sommer. Das Team wird noch die restlichen und trockenen Herbsttage nutzen, den einen oder anderen Sonnenstrahl in der Buckeligen Welt hoch über dem Nebel einzufangen. Vom kalten Nebel in die warme Sonne und von dort wieder zurück ins Graue radeln. Nicht gerade angenehm, aber notwendig. Wenn es dann aber zu gefährlich werden sollte, dann wird im Wohnzimmer trainiert. Das Team freut sich schon auf ein gemeinsames Meetup auf Zwift.

Wer will, kann dann auch gerne dabei sein.

#foahrmaarunde
Ariane, Martin, Siggi, Cristian.

Sponsoren und Unterstützer gesucht

Sponsoren und Unterstützer gesucht.

Wenn wir gewusst hätten, wie viel organisatorische Arbeit hinter so einem Projekt steckt. Wer weiß, ob wir uns das angetan hätten. Das ist schon ein schönes Stück Arbeit. Das alles ganz so nebenbei. Man hat ja ein Leben und einen Bürojob. Und das Training sollte auch nicht zu kurz kommen. Zum Glück ist erst November und dieser Monat dient mehr der Regeneration und dem Aufladen der körperlichen und psychischen Batterien. Ein paar Stunden vom Tag sind somit leichter in die Projektarbeit zu stecken.

Aktuell beschäftigt uns das Thema Budget. Wir versuchen zu errechnen, wie viel Geld wir benötigen werden und von wem wir uns Unterstützung erhoffen können. Grob geschätzt sind ein paar tausend Euro notwendig. Allein die Anmeldegebühr kostet für das 4er Team € 1.000,-. Dazu kommen einige Kosten für zum Beispiel ein Wohnmobil und das Pacecar. Das Wohnmobil wird benötigt einem Teil des Teams Erholung zu ermöglichen. Das Pacecar hingegen ist das Herzstück. Es fährt die Räder, das Essen, die Ausrüstung, Teile der Crew und mindestens einen Fahrer hinterher. Man sieht, das man da mit einem kleinen Auto nicht weit kommt.

Race Around Austria

Wir suchen deshalb Unternehmen und Gönner, die mit uns auf Rennradreise gehen. Einmal rund um Österreich. Ab sofort, denn die Vorbereitung hat schon begonnen. Am liebsten wären uns Unternehmen, die einen Bezug zum Rennradsport haben. Mit Geld- oder Sachleistungen kann man uns gerne schnellere Beine machen. Mit strenger Rechnung. Damit man gute Freunde bleiben kann. Saubere Abrechnung versteht sich von selbst.

Wenn Ihr uns also unterstützen wollt oder jemanden kennt, den wir überzeugen können, dass es sich lohnt, freuen wir uns. Kontaktieren Sie uns einfach. Wir bieten selbstverständlich eine entsprechende Gegenleistung.

  • Ein schönes Logo auf unserer Teamausstattung by ketterechts
  • Prominenz auf unserer Homepage
  • ein sauberes Platzerl auf unserem Pacecar
  • viele Erzählungen in unserem Blog
  • die eine oder andere ehrliche Meinung
  • Testergebnisse unter schwierigen Bedingungen
  • ein Ehrenplatz in unserem Herzen

Kleine Geschenke erleichtern das Radeln.

Bei Interesse einfach melden. Wir können ein maßgeschneidertes Sponsoringkonzept erstellen. Es ist ja erst November und Zeit der Regeneration. Da haben wir den Kopf noch frei für gute Ideen.

#foahrmaarunde
Ariane, Martin, Siggi, Cristian

foahrmaarunde

foahrmaarunde – wieder ein Schnapsidee

Einmal träumen, bitte.

Noch ist es ein Traum. Einer, der noch weit weg ist. 10 1/2 Monate weit. Der Wunsch ist da, dass der Traum in Erfüllung geht. Ariane wünscht sich, am 14. August irgendwann innerhalb der vorgegebenen Maximalzeit von 92 Stunden, wieder in St. Georgen im Attergau anzukommen. Das Team #foarmaarunde wird alles tun, diesen Traum zu realisieren. Die einen werden mitradeln, andere hingegen werden als Crew-Mitgliedern die Fahrer*innen tatkräftig unterstützen. foahrmaarunde – wieder so eine Schnapsidee.

Einmal darf Ariane noch träumen. Heute. Morgen geht’s los