Sklerodermie – Arianes Autoimmunkrankheit.
Was ist Sklerodermie? Um diese Frage zu beantworten, haben wir uns mit Frau Priv. Doz. Dr. Florentine Moazedi-Fürst unterhalten. Frau Dr. Moazedi-Fürst ist Arianes betreuende Fachärztin und Spezialistin für Rheumatologie und innere Medizin. Sie kennt nicht nur die Ursachen und Folgen dieser Krankheit, sondern auch den Arianes starker Wille, sich dagegenzustemmen. Im Folgenden zitieren wir Frau Priv. Doz. Dr. Florentine Moazedi-Fürst und Ihren Appell, die Forschung zu unterstützen, um Menschen wie Ariane zu helfen.
Das klinische Bild.
„Die systemische Sklerose (oder Sklerodermie) ist eine Autoimmunkrankheit aus der Gruppe der Kollagenose-Erkrankungen. Meist erkranken Frauen, aber auch Männer können betroffen sein. Die systemische Sklerose kann in allen Altersgruppen vorkommen, betrifft aber meist 30-50-jährige Patient*Innen, ein zweiter Altersgipfel findet sich um das 60. bis 70. Lebensjahr.
Das klinische Bild der systemischen Sklerose geht mit einer Verhärtung und Einengung der Haut einher und variiert je nach Befallsmuster. Dieses kann einen auf einen Teil der Haut beschränkt sein (limitierter Befall), oder sich beim diffusen Hautbefall über den ganzen Körper ausbreiten. Das Gefühl in einem zu engen Handschuh zu stecken bzw. auch in zu enger Kleidung zu stecken wird von den Betroffenen oft beschrieben. Der Beginn der Erkrankung ist nicht geklärt, jedoch findet sich in der Mehrzahl der Fälle das sogenannte Raynaud-Phänomen, ein schmerzhaftes Verfärben der Finger bei Kälte oder aber auch in Stresssituationen. Es kann dadurch auch zu offenen Stellen im Bereich der Finger kommen. Verkalkungen der Haut, die ebenfalls sehr schmerzhaft sind, treten bei einigen Patienten auf. Gefährlich ist der Befall innerer Organe.
Vor allem die Lungenbeteiligung aber auch Herzbeteiligung, Muskelbeteiligung, Magen-Darm-Trakt Beteiligung kommen sehr häufig vor und können lebensbedrohlich sein. Im Bereich der Lunge handelt es sich meist um Lungenbluthochdruck oder eine Lungengerüsterkrankung. In den 70er Jahren war noch die Nierenbeteiligung mit Bluthochdruck-Krise Haupttodesursache bei systemischer Sklerose, weil man die richtigen Blutdruckmedikamente (ACE-Hemmer) zur Behandlung des Bluthochdrucks noch nicht kannte und außerdem Kortison das Standardmedikament in der Behandlung dieser Erkrankung war. Glücklicherweise haben sich die Erkenntnisse durch Forschung auf diesem Gebiet vermehrt und wir wissen heute, dass gerade Langzeit-Kortisongaben bei systemischer Sklerose schädlich sind. Dadurch hat sich auch das Auftreten der Nierenbeteiligung deutlich reduziert. Wir sehen aber viele andere Organbeteiligungen, die nicht nur die Lebensqualität vermindern, sondern auch die Sterblichkeit erhöhen.
Sklerodermie kann verlangsamt werden.
Viele Menschen erkennen die systemische Sklerose nicht oder zu spät. Wenn sie selbst in limitierter Form betroffen sind, suchen Sie den Arzt oft nicht auf. Dabei können aber mittlerweile auch hier medikamentöse, ergotherapeutische und psychologische Maßnahmen sehr hilfreich sein. Daher ist es sehr wichtig auch bei dieser seltenen Erkrankung Aufklärung und Forschung möglich zu machen. An der klinischen Abteilung für Rheumatologie und Immunologie der Medizinischen Universität Graz haben wir in den letzten Jahrzehnten ein eigenes Therapieschema (Grazer Protokoll) entwickelt. Seither haben wir keine einzige unserer Patient*innen mehr an die Erkrankung verloren. Weitere vielversprechende Projekte konnten jedoch bisher noch nicht realisiert werden, da es sehr schwierig ist Forschungsunterstützung für seltene Erkrankungen, wie die systemische Sklerose, zu finden.
Sklerodermie-Forschung unterstützen, um Menschen zu helfen.
Frau Ariane Schrauf hat es trotz schwerer systemischer Sklerose geschafft, über sich hinauszuwachsen und mithilfe einer optimalen Therapie das Race around Austria zu fahren. Sie hat uns mitgeteilt, dass sie dies auch als Auftrag sieht, Spenden für die Sklerodermie Forschung und Aufklärung zu sammeln. An erster Stelle steht dabei für uns die Organisation des ersten Sklerodermie-Tags in Österreich, zu dem Patienten aber auch Angehörige eingeladen sein werden. Gemeinsam mit Patientenorganisationen hoffen wir auf einen regen Austausch und erfolgreiche Aufklärung zum Thema der systemischen Sklerose. In weiterer Folge werden auch wissenschaftliche Projekte z.B. eine Studie zu neuen Laborwerten, die hilfreich zur Therapieentscheidung sein können; oder Grundlagenforschung, die sich mit Bindegewebszellen der Haut, welche bei Sklerodermie überaktiv sind, beschäftigt.
Vielen lieben Dank an Frau Schrauf für Ihre fantastische Unterstützung und vielen lieben Dank an alle, die mit ihrem Beitrag dieses Projekt unterstützen möchten.“
foahrmaarunde – zur Unterstützung der Forschung.
Es gibt noch viel zu tun und was heute noch für unmöglich gehalten wird, kann morgen schon eine neue Chance bedeuten, Sklerodermie besser zu verstehen und zu behandeln. Deshalb ist die Forschung wichtig.
Mit dem Projekt #foahrmaarunde möchte Ariane als Betroffene, Spenden und Unterstützungen zugunsten dieser wichtigen Forschung sammeln. Gleichzeitig möchte Ariane auch zeigen, dass man durch Sport, dieser Krankheit eine Pause geben kann. Zusammen mit Martin, Siggi, Cristian und unterstützt von einer fantastischen Crew, wird Ariane im August 2021 im Rahmen des Race Around Austria Österreich mit dem Rennrad komplett umrunden. 2.200 km und über 30.000 Höhenmeter sollen in 92 Stunden absolviert werden. Sport als Medizin und Ariane als Vorbild, auch trotz fortgeschrittener Krankheit, weiter Lebenslust und die Freude an der Bewegung zu haben.
Unterstützen auch Sie nicht nur Ariane, sondern auch die Forschung und spenden Sie unter Bank Austria AT77 1200 0100 3240 3916, BIC: BKAUATWW (Kontoinhaber: Ariane – Verein zur Förderung des Sports als Medizin).
Das Team #foahrmaarunde sagt jetzt schon Danke.
